지난 2003년 3월, 당시 15살이던 강세진 군은 재생불량성 빈혈을 진단받고 장기간 치료를 받으며 학업까지 중단해야했다. 오랜 투병 끝에 올해 1월 21일, 어머니로부터 1차 조혈모세포이식술을 시행했고, 4월 8일에는 남동생으로부터 2차 조혈모세포이식술을 시행해 이식에 성공했다. 하지만 두 번의 이식술로 발생한 비용은 무려 4천만원이 넘게 발생했고, 앞으로도 지속적인 검사들로 상황을 지켜봐야 한다.

최근엔 폐렴이 발생해 항생제, 항진규제를 투여하며 약물치료 중이며, 혈액배양검사, 바이러스검사 등 지속적인 치료는 물론, 외래 시에도 정기적인 검사가 필요한 상황이다.

중학교 2학년이던 세진이는 발병 후 학업을 지속할 수 없을 정도로 건강이 좋지 못했다. 결국 중퇴 후 치료에 전념하던 세진이는 검정고시로 중학교를 졸업했다.

어릴 때 국제 변호사가 되는 것이 꿈이었다던 세진이는 여전히 공부하는 걸 좋아하고, 병동에서도 노트북을 항상 가지고 다니며 뉴스를 꼬박꼬박 챙겨볼 정도로 사회에 관심이 많다. 요즘은 자신의 인생에 대한 고민과 생각이 많아, 무엇보다 병 때문에 지속할 수 없던 공부를 계속하는 것이 가장 큰 바람이다.

2003년 장파열로 갑자기 사망하신 아버지를 대신해 세진이의 어머니는 식당 주방보조로 일하며 어렵사리 생계를 이어올 수 있었지만, 올해 아들의 조혈모세포이식과 오랜 입원으로 그마저도 할 수 없게 되었다. 현재 국민기초생활수급자로 전환되긴 했지만 생계보조금은 고작 5만원에 불과하다.

그나마 현재 수입원이라고는 세진이 남동생(21세)이 아르바이트로 버는 70만원뿐인데, 반지하 월세금 40만원을 제하고 나면 치료비는 고사하고 생활비로도 턱없이 부족한 상황이다.

세진이는 그렇게 원하던 조혈모세포이식만 받으면 바로 일상생활을 할 수 있을 줄 알았다. 하지만 조혈모세포이식은 이식 후의 관리가 무엇보다 중요하다는 것을 뒤늦게 알게 되었다. 그래서 세진이는 기쁨 반, 조바심 반으로 지내는 병원생활이 길게만 느껴진다.

곱슬머리인 남동생의 조혈모세포이식을 받고 난 후 자신도 곱슬머리가 나고 있다며, 건강한 동생처럼 자신도 병이 다 나은 것 같다는 세진이. 지금 세진이에겐 무엇보다 여러분의 관심과 따뜻한 손길이다. 더불어 사는 세상, 나눌 수 있어 행복한 우리를 실천해야 할 때다.

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